L'autogestione in pratica. Tecnologie personali di salute, corpi e conoscenze nel caso del diabete

Il presente lavoro di ricerca analizza il processo di digitalizzazione della salute con particolare riferimento all’evoluzione del rapporto tra tecnologie dell’informazione e della comunicazione (ICT) e le pratiche di cura in ambito medico. La ricerca, quindi, descrive i principali cambiamenti nel campo della salute digitale - concetto ombrello che identifica tecnologie di telemedicina, e-Health e m-Health - e delle nuove tecnologie digitali a disposizione di personale medico sanitario e pazienti. Il lavoro di ricerca si basa su approcci, concetti e teorie degli Science and Technology Studies (STS), i quali hanno guidato sia l’analisi del fenomeno che la fase di rilevazione empirica della ricerca. Questi studi concepiscono la conoscenza, e in particolar modo il conoscere, come strettamente legata al concetto di ‘pratica’. In questo contesto le tecnologie, definite come oggetti sociotecnici, vengono interpretati come attori in possesso di agency che modellano e rimodellano le pratiche e che, a loro volta, vengono configurati da esse. La ricerca si è occupata del diabete, una patologia cronica che rappresenta un caso paradigmatico dei cambiamenti introdotti dal fenomeno della digitalizzazione della salute. Esso comporta una (auto)gestione quotidiana dei sintomi e dei parametri fisiologici da parte dei pazienti, che può essere condotta con il supporto delle tecnologie personali di salute. Pertanto, il lavoro analizza l’intreccio tra pratiche di autogestione, conoscenze, corpi e tecnologie personali di salute attraverso un lavoro di osservazione partecipante presso un centro diabetologico e la conduzione di interviste anonime a pazienti con diabete tipo1 e personale medico sanitario. I principali risultati emersi dal lavoro empirico consentono di mettere a fuoco quattro aspetti delle pratiche di autogestione del diabete: i differenti processi di trasmissione e apprendimento delle competenze sull’autogestione da parte dei pazienti; il ruolo della salute mobile nell’apprendimento e nella compliance al piano terapeutico; la traduzione delle conoscenze sul diabete in contesti di vita quotidiana e il continuo bilanciamento tra necessità di cura e necessità laiche; il rapporto dei pazienti con le tecnologie personali di salute per il diabete, ovvero microinfusori e sensori per il monitoraggio continuo della glicemia (CGM).