La gestione della malattia online: il supporto degli “amici rarissimi”

Le malattie rare sono accomunate dall’essere destabilizzanti, costringono chi ne è affetto a mettere in discussione progetti di costruzione dell’identità personale e sociale. Per fronteggiare la solitudine, il ricorso a gruppi di sostegno online è una valida strategia di coping, perché induce le persone a condividere le problematiche e a dare/ricevere sostegno emotivo (Wallace, 2017). Per il malato raro tali interazioni virtuali comportano una crescita della resilienza, riconducibile alle risorse di senso offerte dai racconti, che consentono di (ri)pensare e (ri)costruire eventi (Valsiner, 2017). Questo lavoro vuole indagare come i gruppi di Facebook sorreggono le persone nel superare la condizione di solitudine. Nel dettaglio sono stati esaminati 300 “post” e i loro rispettivi 1350 “commenti” di Facebook provenienti da 15 gruppi chiusi sulla malattia rara. I testi sono stati analizzati con procedure quanti/qualitative, con strumenti interpretativi quali Sentiment Analysis attraverso il software Semantria, Analisi del contenuto attraverso il T-Lab sofware e Analisi del Discorso attraverso il Modello SAM (Mininni, 2017). Dalla triangolazione delle metodologie è emerso come i post a focalità emotiva prevalgano su quelli a focalità informative. Le persone sperimentano empowerment presentandosi più resilienti e più positivi nel fronteggiare la malattia. I gruppi online, quindi, integrano i bisogni di self-disclosure con le dinamiche di mutuo supporto. I malati rari accrescono il senso di fiducia in sé e le capacità di controllo: mettere in rete la narrazione della propria malattia rara consente non solo di percepirsi meno soli, ma di esperire la certezza di essere utili ai propri “simili”.