L'esperienza della malattia rara comporta delle dinamiche di rimodellamento del Sé che inducono le persone ad assumere una “disability identity” (Bogart, 2015). Nel fronteggiare tali dinamiche, esse avviano un processo di adattamento e di “normalizzazione” (Goldstein & Kenet , 2002; Emiliani, 2010), cercando di dare un significato alla specifica condizione della malattia e riorganizzando la storia della propria vita. In effetti, il modulo del “pensiero narrativo” evidenziato dalla psicologia culturale (Bruner 1990) è uno strumento utile anche per le pratiche sempre più diffuse della medicina narrativa (Taruscio, 2009). In un’ottica culturale-discorsiva, la ricerca mira a fornire un contributo allo studio della “disability identity” ponendo attenzione agli effetti che il modulo del pensiero narrativo comporta sia sulla percezione del cambiamento identitario indotto dalla malattia rara a livello personale e sociale che sui processi di “normalizzazione” attivati. Allo studio hanno partecipato 20 persone adulte affette da malattia rara. I dati discorsivi sono stati raccolti tramite interviste narrative (Athinkson, 2008) e sottoposti ad Analisi del Contenuto (T-LAB) (Lancia, 2004) e Analisi Diatestuale (Mininni, 2013). L’esame quali-quantitativo dei racconti di Sé fa emergere l’incertezza quale dimensione saliente della “disability identity” propria di chi è affetto da malattia rara. Tale salienza è stata rilevata anche mediante i marcatori metapragmatici della mitigazione enunciativa (Caffi 2009). I risultati documentano che la “disability identity” della malattia rara è costruita dalla retorica della frammentazione di sé e che il processo di “normalizzazione” è retto dalla retorica del potenziamento di Sé. Ma le risorse di senso per tale “normalizzazione” sono attinte per lo più dalla sfera religiosa. L’esperienza della malattia rara sembra accreditare l’attesa che il benessere venga più “dall’alto” che “dal basso” di relazioni sociali meglio organizzate.
Retoriche della normalizzazione psicosociale della disability identity in persone affette da malattia rara / Zagaria, A. E.; Mininni, G.. - (2016). (Intervento presentato al convegno XIII Congresso Nazionale della Sezione di Psicologia Sociale tenutosi a Napoli).
Retoriche della normalizzazione psicosociale della disability identity in persone affette da malattia rara
Zagaria A. E.;
2016
Abstract
L'esperienza della malattia rara comporta delle dinamiche di rimodellamento del Sé che inducono le persone ad assumere una “disability identity” (Bogart, 2015). Nel fronteggiare tali dinamiche, esse avviano un processo di adattamento e di “normalizzazione” (Goldstein & Kenet , 2002; Emiliani, 2010), cercando di dare un significato alla specifica condizione della malattia e riorganizzando la storia della propria vita. In effetti, il modulo del “pensiero narrativo” evidenziato dalla psicologia culturale (Bruner 1990) è uno strumento utile anche per le pratiche sempre più diffuse della medicina narrativa (Taruscio, 2009). In un’ottica culturale-discorsiva, la ricerca mira a fornire un contributo allo studio della “disability identity” ponendo attenzione agli effetti che il modulo del pensiero narrativo comporta sia sulla percezione del cambiamento identitario indotto dalla malattia rara a livello personale e sociale che sui processi di “normalizzazione” attivati. Allo studio hanno partecipato 20 persone adulte affette da malattia rara. I dati discorsivi sono stati raccolti tramite interviste narrative (Athinkson, 2008) e sottoposti ad Analisi del Contenuto (T-LAB) (Lancia, 2004) e Analisi Diatestuale (Mininni, 2013). L’esame quali-quantitativo dei racconti di Sé fa emergere l’incertezza quale dimensione saliente della “disability identity” propria di chi è affetto da malattia rara. Tale salienza è stata rilevata anche mediante i marcatori metapragmatici della mitigazione enunciativa (Caffi 2009). I risultati documentano che la “disability identity” della malattia rara è costruita dalla retorica della frammentazione di sé e che il processo di “normalizzazione” è retto dalla retorica del potenziamento di Sé. Ma le risorse di senso per tale “normalizzazione” sono attinte per lo più dalla sfera religiosa. L’esperienza della malattia rara sembra accreditare l’attesa che il benessere venga più “dall’alto” che “dal basso” di relazioni sociali meglio organizzate.I documenti in IRIS sono protetti da copyright e tutti i diritti sono riservati, salvo diversa indicazione.
