Accesso al Pronto Soccorso: una survey tra i pazienti con Malattia Drepanocitica seguiti presso i centri AIEOP

La malattia drepanocitica (SCD) è una anemia emolitica cronica, che si manifesta con crisi acute (vasoocclusive, infettive, acute chest syndrome, stroke etc), per le quali i pazienti, abitualmente seguiti presso un Centro di Riferimento per la SCD, si rivolgono, in emergenza, al Pronto Soccorso (PS). Scopo di questa survey è di valutare, dalle esperienze dei pazienti, il grado di soddisfazione dei servizi ricevuti al PS. Un questionario con 10 items, in italiano, inglese o francese è stato somministrato ai pazienti (o ai genitori) seguiti presso 9 Centri AIEOP dedicati alla cura della SCD, dal 1 al 30 Maggio 2019. I questionari sono stati raccolti in forma anonima e le risposte sono state elaborate in un unico database. Sono stati raccolti 102 questionari, compilati da pazienti (età mediana 11 anni, range 1-54) e/o genitori. Il codice di priorità assegnato era bianco nel 7%, verde nel 38%, giallo nel 53% e rosso nel 2%. L’attesa è stata <30 minuti nel 57%. E’ stato misurato il dolore nel 74%. Il medico mostrava di conoscere la SCD nel 75%, ha chiamato il centro di Riferimento in cui il paziente era in cura nel 78%. Il PS è stato valutato adeguato nell’82%. Questi dati preliminari indicano che gli utenti con SCD valutano in maniera complessivamente soddisfacente l’accoglienza al PS. Emergono tuttavia delle criticità comuni a livello nazionale, come la mancanza di misurazione del dolore e l’attesa >30 minuti, che lasciano spazio per iniziative formative sinergiche presso il personale che opera in PS.