Progetto SAPerE (Stroke Analisi Percorsi ed Esperienze): nascita e sviluppo di un questionario

Il Progetto SAPerE - promosso dall’Agenzia Regionale di Sanità (ARS) della Toscana, Osservatorio Qualità - si è sviluppato tra l’estate del 2004 e la primavera del 2009 con l’obiettivo di esplorare le fasi e le componenti del percorso di cura di pazienti con ictus acuto, e in particolare l’iter intrapreso dopo l’episodio acuto, soprattutto per quanto riguarda l’assistenza riabilitativa; e la comunicazione tra medici/operatori sanitari e pazienti/familiari. SAPerE si è sviluppato attraverso due studi successivi, tra loro collegati: lo studio qualitativo, rivolto ad un ristretto gruppo di individui; e quello quantitativo, rivolto ad un gruppo di popolazione rappresentativo dei pazienti sopravvissuti a ictus in Toscana. Questo articolo intende rendere esplicito il percorso metodologico che ha condotto alla formulazione dello strumento di indagine dello studio Sapere 2: un questionario costruito ex novo (pur accogliendo elementi utili da esperienze analoghe realizzate soprattutto in Europa) che ha permesso di rilevare, direttamente dalle voci di pazienti e familiari, informazioni sulla loro esperienza assistenziale. Ripercorreremo pertanto le fasi principali dello sviluppo del questionario, con l’augurio che questa esperienza possa costituire un riferimento utile per altri gruppi di ricerca e nello specifico una traccia di lavoro trasferibile ad altre realtà in cui sia obiettivo di interesse la comprensione e il miglioramento della stroke care. Verranno quindi esposte nel dettaglio le fasi di: revisione della letteratura e delle esperienze dedicate ai diversi aspetti della stroke care, con particolare riguardo al punto di vista di pazienti e famiglie; definizione di un modello concettuale di riferimento, anche sulla base dei risultati dello studio SAPerE 1; stesura di una versione preliminare del questionario e consultazione di un gruppo di professionisti provenienti da ospedali e reparti1 toscani che dimettono pazienti con ictus, rappresentanti dei MMG, rappresentanti dell’associazione ALICE per una prima revisione del questionario; effettuazione del pre-test; infine stesura della versione definitiva del questionario.