Normativa nazionale in materia di assistenza sanitaria per i pazienti affetti da malattie rare e ruolo delle associazioni dei pazienti

Il contributo approfondisce la complessa sfida posta dalle malattie rare al paziente, quale centro di riferimento di una numerosa serie di diritti fondamentali. Il focus è dedicato per un verso all'analisi del quadro normativo sulle malattie rare, e dall'altro al ruolo e al contributo delle associazioni dei pazienti agli sviluppi della più recente legislazione in materia, improntata alla “presa in carico globale” dei pazienti affetti da patologie rare nella consapevolezza che solo così se ne possano tutelare e garantire pienamente i diritti, nel rispetto dei principi costituzionali e attraverso azioni di coordinamento anche a livello sovranazionale.